お知らせ
ほうちゃんのお父様より
ドナーになられた方のご冥福をお祈りし、ドナーとドナーのご家族の善意により息子に命を頂けたことを心より感謝致しております。
2010年1月12日、息子鳳究の帰国が実現致しました。
余命1年、救う会を中心として多額の募金を募り、渡米移植と拒絶反応を乗り越えて無事に帰国する確率は約数パーセントと医師から告げられた時、今日のように迎えられることは夢でしかありませんでした。
皆様の温かなお力添えにより、再び息子に生きるチャンスを頂くことが出来ましたことに改めて心から感謝の念で一杯でございます。
今後も息子にはリハビリの日々が残っておりますが、全力で支え、将来、社会に少しでも貢献できるような人物になるよう大切に育てて参りたいと思っております。
誠にありがとうございました。
片桐 泰斗
ほうちゃんの帰国について
日本時間の2010年1月12日(火)に帰国する事が決まりました。 帰国後は、空港から直接、大阪大学医学部附属病院へ入院する予定となっています。
ほうちゃんの移植手術が行われました
ほうちゃんと共に滞在中のご両親より、ほうちゃんの移植手術について連絡がありましたので、ご報告させて頂きます。
新しい情報を受け取り次第、このホームページにてご報告させて頂きます。
状態が安定しました
・人工透析機を外しました (11/2)
人工呼吸器から普通の呼吸器への移行訓練を行っております。
(2009/11/9 追記)
腹膜透析へ変更します
・人工透析から腹膜透析へ変更します (10/30)
危篤状態を抜けることができ、小康状態を保っております。
(2009/10/31 追記)
人工透析を開始しました
・人工透析を開始しました (10/24)
拒絶反応により、心臓の機能が低下してしてしまい、腎臓機能も低下しています。
そのため、人工透析を開始しました。チアノーゼもでており、危険な状態です。
(2009/10/25 追記)
人工呼吸器を取り付けました
・人工呼吸器を取り付けました (10/12)
胸の筋肉が著しく衰えているため、人工呼吸器を取り付けました。
また、唾や痰などを飲み込むことが出来ないため、吸引も行っています。
(2009/10/19 追記)
人工呼吸器を取り外しました
・人工呼吸器を取り外しました (10/5)
検査の結果も良いとのことです。
また、本日追加デポジット(50万ドル)を送金致しました。
(2009/10/6 追記)
ECMOを取り外しました
・ECMOを取り外しました (9/30)
現在は、人工呼吸器をつけている状態ですが、安定しているとのことです。
(2009/10/1 追記)
状態が急変しました
心臓移植は成功しましたが、9月20日16時頃に状態が急変しました。
肺の血圧が上昇し、心臓に負担がかかり、心不全が悪化してしまいました。
その結果、十分な呼吸ができなくなり、全身の血流が減り、他の臓器への負担が大きくなりました。
そこで、以下の措置を行う事になりました。
・呼吸を補助するために、人工呼吸器を取りつけました (9/20)
・心臓と肺の補助を行うために、ECMOを装着しました (9/21)
・機能が低下してしまった腎臓を補助するために、人工透析機を装着しました (9/21)
現在は、腎臓の機能が回復してきたので、人工透析機を取り外しました (9/22)
(2009/9/27 追記)
移植手術が成功しました
9月19日13時頃より移植手術を行い、無事手術が成功しました。
しばらくは、拒絶反応など予断を許さない状況ですが、手術は予定時間内に終わり大変スムーズに行われたそうです。
(2009/9/20 追記)
募金目標額到達の御礼と今後の活動について
皆様のおかげで募金目標額に到達する事ができました。ご協力ありがとうございました。
ほうちゃんを救う会へご協力いただいた方々、また、そうちゃんを救う会、まなちゃんを救う会、はるかちゃんを救う会、さくちゃんを救う会へご協力いただいた方々、皆様にご支援とご協力をいただいたおかげで、募金目標額に到達する事ができました。改めて御礼申し上げます。
現在、ロマリンダ大学病院より、ほうちゃんを救う会で活動開始時に定めた医療費(8500万円)では医療費が不足すると指摘を受けています。
具体的な金額が不明なため、現時点では募金目標額、及び内訳の変更を行えませんが、金額がわかり次第公開させて頂きます。
また、それまでの期間についても、今まで通り活動を続けてまいります。
引き続き、温かいご支援ご協力をよろしくお願いいたします。
ほうちゃんの状況
東京都三鷹市の片桐鳳究(ほうく、以下ほうちゃん）は、2008年10月に突然、原因不明の心不全となり、拘束型心筋症と診断されました。
拘束型心筋症は、特定疾患指定の難病で、発症すると約50％の患者が１年以内に死亡すると言われています。病状の重いほうちゃんの場合、心臓移植手術をするしか命を救う方法がありません。
しかし、日本では15歳未満の脳死臓器提供が法律で禁止されている為、体の小さいほうちゃんは、国内で手術を受けることができず、海外での渡航心臓移植しか残された道がありません。
ほうちゃんは、7月8日に渡米し、現在はご両親と共に滞在先で待機しております。しかし、ロマリンダ大学病院より、医療費不足の指摘を受けております。
※臓器移植法改正でA案が成立
A案が成立しましたが、施行は公布から１年後なので、ほうちゃんの場合は間に合いません。
ほうちゃんを救うための募金のお願い
ほうちゃんを救うためには、渡航し、海外の医療機関で心臓移植手術をする必要があります。今回、米国のロマリンダ大学病院から受け入れの内諾を頂くことができました。しかし、その為の費用は1億円という莫大な金額であり、健康保険や国からの補助が一切受けられません。これはとても個人で負担できる金額ではなく、皆様の善意におすがりする他ございません。
私たちは、ほうちゃんが心臓移植を受け一日も早く元気になることを願い、「ほうちゃんを救う会」を結成しました。皆様に日本の臓器移植の現状とほうちゃんの状況をご理解いただき、ほうちゃんを救うための募金のご協力をお願いしたいと考えております。何卒温かいご支援ご協力をよろしくお願いいたします。
募金の方法
お問い合わせ
「ほうちゃんを救う会」事務局
住所：東京都三鷹市下連雀3-28-23-604
TEL： 0422-49-5372
ご連絡・ご質問等：sukuukai@hou-chan.com
ボランティア受付：volunteer@hou-chan.com
