ほうちゃんママの手記

少しでもほうちゃんの今の様子をお伝えするために、ほうちゃんのお母さんである木綿子さんにほうちゃんの日々の様子を書いて頂きます。

木綿子さんへのメッセージは、こちらへお願い致します。
※頂いたメッセージは木綿子さんへお届けしますが、返信は行う事ができません。予めご了承ください。

木綿子さんからのご挨拶

2008年10月26日、突然、息子、鳳究が心臓病で倒れました。最初は「その日を越すことが出来ない」と言われたあの日から、8ヶ月間、医師達のあらゆる努力と、皆様の応援、そして鳳究の「生きたい！生きたい」と思う力強い気持ちで、何とかここまでくる事が出来ました。

そして、また皆様のご協力により、アメリカ、ロマリンダ病院で心臓移植を受けれるという道則を持つ事が出来ました。これから、その道のりに向かって行く、息子、鳳究と母である私の日々の生活を皆様にお届け出来ればと思っております。どうぞよろしくお願い致します。

2010年2月9日(火)

帰国して約1ヶ月たちました。この1ヶ月間風邪もひかず無事に過ごす事が出来ました。
帰国してからは大好きな日本食を沢山食べれる様になり、運動も沢山出来る様になりました。気管切開もゆっくり外す方向になってます。
一歩一歩少しずつ良くなっていく息子の姿を見るのがとても愛しいです。退院が1日でも早くできるといいね、ほうちゃん！

2010年1月11日(月)

いよいよ帰国です。
半年前、鳳究がここまで元気に活発になる事だけをただただイメージし祈り続け、そして今日この日を迎える事が出来ました。皆様にはご支援、ご協力して頂き本当に本当に心より感謝しております。又ドナーとそれにより生まれ変わった息子と二つの命を大切に守り続け、皆様に日々感謝する事が私の一生の役目だと思っております。本当にありがとうございました。
「ほうちゃん、本当に本当によく頑張ったね！ありがとう！ママは本当に幸せです」

2010年1月1日(金)

術後104日目

今日も相変わらずのやんちゃぶり。体重は１０キロ台になりました。
音楽が鳴るとご機嫌で踊ったり、１日中じっとしてない時間が増えました。しかし気管切開とお腹のチューブはついたまま、モニター等のコードが、息子が動き回る度に体中に絡みつき、その都度私がほどいていくという繰り返しです。でもその様な動作をする度に「皆様のお陰でここまで来る事が出来て本当にあり難い」と感謝の毎日です。二つの命が宿ってる息子と共に素晴らしい一年になります様にと心より願ってます。

2009年12月12日(土)

術後84日目

最近は部屋の中のブランコに毎日乗るのが楽しみのようです。病気になる前、毎日公園に行ってブランコに乗ってた事を思い出したのか、それまで乗れなかった分を取り戻すかの様にはしゃいでます。他にも色々な事に興味を持ち、悪戯も沢山するようになり、何をするにも楽しそうな笑顔をしてる息子の姿を見ると、ここまで来る事が出来て本当によかったと実感する毎日です。

2009年12月1日(火)

術後73日目

最近も毎日リハビリの練習です。運動の方も最初困難だったお座りもすっかり出来る様になりました。
日に日に元気だった頃にもどってくる様子を見る事が出来てとても嬉しいです。
現在は大好きなDVDを自分で選んでDVDプレーヤーに出し入れする事にはまっています。
明日は何が出来るのかとても楽しみです。

2009年11月22日(日)

術後64日目

食事と運動のリバビリがはじまりました。運動の方は嫌がりますが、食事の方は上手く出来てます。びっくりするぐらいの食欲で、食事が運ばれてくると、手をあげて喜んでます。こんなに嬉しそうな顔をする息子の顔を見ると、母親の私まで心から嬉しくなります。こんな笑顔が見れる様になった事を皆様に感謝しております。
いつも応援ありがとうございます。

2009年11月13日(金)

術後55日目

今日は息子の３歳の誕生日した。病室には病院関係の方々から頂いた沢山のプレゼントが置かれています。そして、皆さんに盛大にお祝いをして頂きました。
３年前の息子が産まれた時を思い出しました。あれから３年、色んな事を乗り越えて頑張ってきた息子、そしてもう１人ドナーとなってくださった子供と共に、素敵な実りある１年が過ごせますように。
息子共々、暖かい方々に囲まれて、とてもHappyな１日を過ごせる事が出来ました。
そして皆様の声援、支援に感謝しております。ありがとうございました。

2009年11月6日(金)

術後48日目

朝からご機嫌です。体調も大分安定してきました。おもちゃで遊ぶ時間もかなり長くなりました。最近のマイブームは紙を破ったり、袋の中からおもちゃを取り出すのがお気に入りの様です。何度も何度も繰り返して遊んでます。そして満面の笑みを私に向けてくれます。息子の笑みを見られる事が何よりの幸せです。

2009年10月26日(月)

術後37日目

24日(土)、突然息子の容態が急変しました。拒絶反応がでて、浮腫み、呼吸低下、心臓機能低下、そしてその影響で腎臓機能低下し、人工透析機がまたつれられました。しかし、今日、息子の生命力で、小康状態を保つ事が出来ました。「耳が痒い」とアピールするぐらいになりました。１年前の今日は、息子が心臓病で倒れた日です。
あの時の奇跡を今またおこしてくれてます。精一杯頑張っております。どうか息子の頑張りが神様の元にもっともっと届きます様に。

2009年10月19日(月)

術後30日目

手術からあっという間に１ヶ月がたちました。９日間のエクモ、人工透析、人工呼吸器、お腹のチューブ、気管切開、本当にこの短い期間で色々な手術をし、多くの機械が体のあちこちにつけられました。
でも皆様のご協力と応援、そして息子の頑張りにより、体につけられた管が一つずつ減っていき、今現在、ここまで来る事が出来ました。まだまだ一筋縄ではいきませんが、親子共々頑張っていきたいと思っております。
今朝、「ママ好きな人？」と聞くと「はあい」と元気良く手をあげてくれました。息子のパワーで母親の私の方が元気をもらっております。

2009年10月14日(水)

術後25日目

10月12日に再度呼吸器がつけられ、昨日はお腹から直接栄養を与える為、管をあける手術をしました。術後熱が出たりしましたが、今朝はすっかり下がり、朝から私の顔をたたいたりして悪戯をしご機嫌です。こんなに沢山管がついてるのに、こんなに笑顔を作る事が出来る息子の力強さをつくづく実感しております。一進一退しながらでも前に進んでいけたらと思っております。
皆様いつも温かい応援ありがとうございます。親子共々頑張ります。

2009年10月9日(金)

術後20日目

今日は術後初めてニコっと笑ってくれました。この笑顔を見て心から嬉しく思いました。嬉しさのあまり息子と手を握り合ってしまいました。
まだまだ術後の回復への道則は長いですが、一つ一つゆっくりでも確実に階段を登っていけたらと思っております。

2009年10月5日(月)

術後16日目

午前中に呼吸器が取り外されました。エコーの結果も良いと先生に言われました。
ナースさんが「抱っこする？」と言ってくださり、17日ぶりに息子を抱っこさせてもらいました。
真っ直ぐに私の顔を見ている息子とその重みに、まるで新生児が誕生したかのようにジーンと感動しました。
ドナーとなってくださったお子様とその家族の方に心より感謝します。そして、鳳究の中の2人の命をこれからもずっとずっと大切に、親子共々頑張っていこうと思っております。

2009年10月4日(日)

術後15日目

今朝、ICUへ行くと、昨日から体につながれてる管がまた一つ減ってました。毎日少しずつ管が減っていく息子の姿を見るたびに1日が幸せな気分になります。意識もはっきりしてきたので、1時間に10分間の面会しか出来ない今、部屋を出る時には涙目で「行かないで」と訴えてる様な顔をしてる息子に後ろ髪をひかれる思いで毎時間部屋を出なくてはいけません。呼吸器が外れたら付き添い泊まりが出来るので「もう少ししたらママとまたずっと一緒にいれるからね」と頭を撫でながら、早く呼吸器がとれる日が来るのを楽しみにしてます。

2009年9月30日(水)

術後11日目

朝からエクモ離脱の説明を受け、そして15時過ぎにエクモを無事に離脱出来た息子に会いました。
エクモは9日間ついてました。本当に本当に毎日祈る思いでした。
離脱後の鳳究は今の所安定してると言われました。エクモは離脱出来ましたがまだ沢山、管がついてます。しかし毎日一歩ずつ階段を上っていけたらと思っております。
皆様の応援、励ましの言葉、祈りが息子に届いてる事を心より感謝致します。

2009年9月28日(月)

術後9日目

今日は朝からICUに人が多く集まっていました。心臓の周りに血液がたまり、現在つけているドレーンではとれないので、最終的に胸を開いてもう一つドレーンをつけるという説明を受け、手術を行いました。午後8時半に手術を終えた鳳究と会う事が出来ました。沢山痛い思いをし、頑張っている息子の頭をいっぱいいっぱいなでて、手を握り「ほうちゃん、偉かったね、本当に良く頑張ったね」と精一杯声をかけました。術後の鳳究の顔は穏やかで、手も温かかったです。

皆様、いつもいつも息子へのご支援、ご声援、ありがとうございます。

2009年9月24日(木)

術後5日目

9月18日(金)の午後9時45分、コテージに「ドナーが現れた」と電話がなりすぐに病院へ行きました。そして翌日19日（土）の夕方には無事に手術を終えたのですが、20日(日)には容態が悪くなって人工呼吸器がつき、21日（月）にはエクモと人工透析機をつける事になりました。
エクモを取り付けた姿の息子をみてただただ祈ることしかできません。
鳳究はずっと眠ったままですが、術後5日目の今日は少し手足が動きました。
現在は1時間に10分しか面会が出来ないので、母親として今出来る事、精一杯声をかけ、精一杯頭をなでて、精一杯祈ってます。息子の手を握り合って「ほうちゃん、絶対に絶対に乗り越えようね、皆応援してくれてるからね」と固い約束をしました。

2009年9月12日(土)

体重8740g

順調に体重が増えてます。夜間のミルクの量が減ったので昼間、口から食べる量が増えてきました。
朝は相変わらず、ドライブ、夕方は公園に散歩に行くのが日課になってます。
そしてドライブをする前に外に出た時には毎回必ず、「ほうちゃん、今日もお空はきれいなブルーだね、今日も一日楽しく過ごそうね」と言うと、じっと空を見つめて指を指します。その鳳究の姿を見ると、何とも言えない気持ちになります。

2009年8月30日(日)

今日も朝からご機嫌です。朝起きると、お気に入りの帽子をかぶり、私のバッグと車のキーを指さしてドライブに行きたいとせがんできたので、早６時過ぎから少しだけドライブに行ってきました。ドライブをしている間は楽しんでるのか？大人しく外の景色を見てました。帰ってきてからコテージ内で、DVDが沢山入ってる箱（この間移植をして帰国された方から頂きました）から一枚一枚DVDを出しては入れ、出しては入れを繰り返してました。

「ほうちゃん、何をしてるの？」と聞くと、最近覚えた「あっかんべー」をする様になってしまい、思わず笑ってしまいました。

2009年8月20日(木)

体重8640g

今日も外来の日でした。心臓の音も良い（変わりない）と言われ、栄養面もミルクが入っているので好きな魚を毎日食べても良いと言われました。機嫌も良く、良く笑い、良く遊び、良く寝ます。
今日はこちらに来て初めて公園に行きました。公園に行くのは去年の１０月以来、１０ヶ月ぶりです。
住宅街の高台にあるとても緑の多い、素敵な公園でした。
昼間は暑いので夕方から皆来るみたいです。久々に公園にきて鳳究はとても嬉しそうでした。
公園に来て喜んでる姿を見て、早くもっともっと沢山色んな遊びが出来る様になれればいいなぁと思いました。

2009年8月17日(月)

体重8450g

外来の日でした。ロマリンダに来て2回目のエコーをしました。
心臓の動きは変わらないが、見る度に元気になってる感じがすると先生に言われました。
確かに日に日に動きが活発になってます。前は、少し動いただけでもハァハァとしんどそうにしてたのに、最近はそれがなくなってきてるのには驚きました。体力がついてきたみたいです。
本日から1日、ミルク700cc+水400ccになりました。
少しずつ成長する鳳究の姿を見る度にとっても嬉しくなります。

2009年8月13日(木)

食べる物は、夜にチューブでミルクをたっぷりと胃へ送り込むので、少し味覚が変わったのか、魚が大好きになりました。栄養過多になる事はないと言われて安心しています。
日中は暑いので家で過ごす事が中心になり、最近は水遊びをして喜んでいます。
元気になったらプールや海に行きたいね。

2009年8月3日(月)

体重8350g 順調に体重が増えていってます。

朝は６時前に起きて、自分の靴と帽子を指さして散歩に出ようと催促するようになりました。
おまけに段々といたずらをする様になっています。最近はブラインドがお気に入りらしく、目が離せなくなりました。 DVDを見ながら一緒になって踊ってる時間も増えてきました。しかし、踊ってる姿をじっと見ると、照れてやめてしまいます。鼻の下をのばして照れてる姿がおもしろいです。

このまま無事に移植を受けられる事をただ祈るのみです。
いつも応援してくださってる皆様、本当にありがとうございます。

2009年7月28日(火)

体重8150g

今日は外来の日ではなかったのですが、昨夜またミルクチューブが詰まり、緊急で病院へ行き、ワンサイズ大きいミルクチューブに交換してもらいました。鳳究の体には太いチューブですが、付け替えた後は大人しくしていました。

コテージに戻ってからは、日本から送ってもらったDVDを見て喜んでいました。そっと見ていると、音楽に合わせて一緒に踊っていました。

元気になったらDVDに映っているキャラクター達に会いに行こうね。

2009年7月23日(木)

体重7850g

今日は外来の日でした。鼻からのミルクチューブが詰まってしまい、再度取り替える事になりました。
外来に行くまでの間の少しの散歩が鳳究には楽しいみたいです。
食欲もかなり出てきてきてますが、やはり和食を好みます。
今日も一日よく食べ、よく寝ました。

2009年7月17日(金)

体重8100g

夜に鼻からチューブでミルク（600cc）を送り込んでいるので、体重が一気に増加してしまいました。
ロマリンダ大学病院の方針で移植に備え、太らせる為です。
今のところ、ぐったり感はなく「ママと一緒にずっといるので鳳究君は、最初ロマリンダ大学病院に来た時より精神的にとても落ち着いてた顔をしてるね」と訪問看護士さんに言われました。そして看護士さんの前で急に笑顔でブリッジをはじめました。びっくりです。体力が少しずつついてきたのかな。早く元気になってもっともっと皆に笑顔をみせてあげてね。

2009年7月13日(月)

朝から食欲旺盛でした。和食が好きなので、持ち込み可のご飯を食べ、その後、ベットの上でボールを投げて遊んでました。
夕方にはミルクのチューブをつけたまま突然退院になりました。
夕方、滞在先のコテージに戻り、久々に家に帰ってきました。
夜、薬を飲んだ後、吐いてしまい慌てて病院に行きましたが何もなくてほっとしました。今夜、鳳究の横で一緒に寝るのは何ヶ月ぶりかな。。。

2009年7月11日(土)

体重7750ｇ

ロマリンダ病院に来て4日たちました。こちらに来て水分食事制限がなくなり一気に体重が増えてしまいました。採血は1日に3回もするので驚きましたが、その後積極的におもちゃで遊ぶ元気が出てきたので少し安心しました。病院食は、2歳児に対してリンゴが丸ごと一個でました。さすがアメリカですね。いつか丸ごと全部食べる日が来るのを楽しみにしてます。

2009年7月8日(水)

今日、アメリカに出発します。頑張って行ってきますね！

※追記(2009/7/10)

成田から皆さんの声援を沢山頂き、飛行機の中でも何のトラブルもなく無事にロマリンダ病院に到着する事が出来ました。

ロマリンダ病院に着いた途端、今までの様な水分制限がなくなり、鼻からミルクチューブをつけ、今後は移植の為に体力をつけるようです。

長旅で少し疲れた鳳究、新たな環境に早く慣れたらいいなあと思ってます。

2009年7月7日(火)

いよいよ明日渡米する事になりました。本当に皆様のおかげです。ありがとうございます。鳳究もアメリカに行く事を何となく少しわかっている様な感じです。「一緒にアメリカに行こうね！」と言うと「はーい！」と手を上げてました。今日は七夕です。「一日でも早く元気な姿を皆様に見せる事が出来ます様に！」

2009年7月1日(水)

体重7290g

今日もご機嫌。しかし最近は部屋の中もムシムシして鳳究はかなり喉が渇くみたいです。気を紛らす為に院内を散歩しました。

そして今日は20年以上のお付き合いのある親しい友人から「鳳君の移植が成功します様に！」と1000羽鶴をプレゼントされました。祈りのこもった素敵なお守り、絶対に絶対に元気になった鳳究を連れて帰りたいと思ってます。

2009年6月27日(土)

体重7332g 安定体重です。

しかし、自分で立ち上がったりする元気はありません。ベッドの上でゴロゴロして日中は静かに過ごしてますが、今日は少しだけ小児病棟内でカートに乗せてみました。又、病室を出る時はマスクをするという習慣を覚えさせました。移植後は感染予防の為、ずっとマスクをして過ごさなければいけないからです。マスクをして、カートに乗ってる鳳究がチャーミングに見えるのは私だけでしょうか。

2009年6月23日(火)

体重7310g やっぱり7300代になると調子が安定してます。

しかし、相変わらず水分を要求するので、一個2CCのお茶で作った氷を10個ずつ食べさせて、またまた時間稼ぎをしてます。20CCのお茶をスポイトで飲ませるより、一個2CCの氷を10個食べさせる方がいっそう満足感が得られるみたいです。と言っても氷ばかり食べさせるのも良くないので、そこは微妙な調整をしてます。

こんな試行錯誤しなくても、鳳究が好きなだけ飲んだり食べたりできる日が早く来てほしいと思い、待ち遠しいです。

2009年6月19日(金)

体重7075g かなり減ってしまい脱水気味。

体重が減ると、両手をくっつけて「ちょうだい！」といつもよりかなり水分を要求します。私は心を鬼にして、時間稼ぎの為にスポイトでお茶を少しずつ与えるしか出来ません。普段でも、毎日この戦いを続けていますが今日は特に戦っています。早く思う存分満足いくまで飲ませてあげたいです。

さて、今日もまた嬉しい出来事がありました。鳳究の好きなカエルさんのマスコット人形が、大阪の保育士さんから送られてきました。牛乳パックで作られたとっても素敵な手作りの物です。鳳究もすっかり気に入り、口の所を持って遊んでいました。鳳究はママだけでなく皆様の子供だなあとつくづく思いました。

毎日毎日本当に色々な方から励ましのエールを頂く事が出来、本当に感謝の日々をおくっております。今日も一日ありがとうございました。

2009年6月12日(金)

体重7164g 安定体重より減っています。

今の鳳究にとっては、ほんの50gや100g違っただけでも体調が大きく変化します。しかし、今日はそれほどぐったりとした様子はないので、一先ず安心しています。

お昼過ぎには、去年、心臓移植をして元気に帰ってきたお子さんのママが面会に来て下さいました。武蔵境で街頭募金をした際には「人事ではないから!」と飛び入り参加をして下さりました。

鳳究の手を触ってたくさんパワーをくれました。大好きなシールもプレゼントして下さり、鳳究はシールを外しては、ペッタン・ペッタンと張り、楽しく遊んでいました。下のお子さんが鳳究と同じ年齢ということで、移植が成功して元気に帰ってきたら、是非遊ぼうねと約束しました。早くその日がくることを切に願っています。

2009年6月8日(月)

体重7300g 心臓にとって負担の少ない安定体重です。

そのため、今日の鳳究はとてもご機嫌です。朝から看護婦さん達にニコニコと愛想を振り、「今日はご機嫌ね」と言われました。

水分は一日650mlしか飲めないため、スポイトで少しずつ飲ませ、満足感が得られるようにしています。スポイトを口の中に入れると、両手でバランスをとり、顔を上げ、舌を上手に使いリズムをつけながら飲む鳳究の姿が何とも言えず愛おしいです。

また、おやつタイムには病院で決められているお煎餅(たんぱく調整、ナトリウムの少ない)を全部食べました。

おやつを食べる姿を見る度に、元気になったら色んなおやつを食べさせてあげたいなぁ。とつくづく思う今日この頃です。

皆様の温かい声援とご協力により、今日も無事に鳳究と過ごす事ができました。皆様には本当に感謝するばかりです。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

2009年6月4日(木)

体重7240g

最近三日間7500 g 代が続いていたのに今日は一気に290 g も減ってしまいました。熱も一時的に38度でましたが、食欲もあり、感染の熱ではないようです。

昼過ぎには、私がとても勇気を頂いた奥様が面会に来てくださり、いつもは他の人に抱っこされるのを絶対に嫌がる鳳究が、自ら奥様に抱っこされ大人しくしてました。本当にママの気持ち（心を許してる）がそのまま息子に伝わるんだなぁとつくづく思いました。以心伝心とはまさにこの事ですね。なので息子の前では常に明るく楽しい顔をしたママでいようと改めて思いました。夜はいつものように、両手を握りあい、しばらくすると安心してすやすや眠りました。手を握りあって鳳究の温かさを感じる瞬間が本当に幸せです。